#TodosconPompe. El festival NMS con Andrés Suárez y Fredi Leis

Bienvenidos a todos, tanto como si has leído mis artículos como si es la primera vez que entras. Hoy os escribo más directamente, ya que no solo voy a contaros una historia, sino que además quiero pediros algo.  Todo comenzó tristemente con una enfermedad, la del Pompe, una que como dicen “es de esas raras que no tienen cura, pero sí investigación”.  Parece que si no nos toca de cerca, no nos percatamos ni hacemos caso, y es verdad, tienen razón. Yo conocí esta enfermedad porque a los niños, de los que hablo en el video, son mis primos. La noticia cayó como un chorro de agua frio, nadie se imagina que unos pequeños niños tenga una enfermedad tan grave. Hoy doy gracias a que de momento no sufren, pero igual tuve la’ suerte’ de ver a otros afectados  que hoy no gozan de esa salud que todo el mundo se merece. Y digo ‘suerte’ porque hoy de alguna forma  puedo pedir, ayudar y colaborar en que  en que esto ,de alguna forma,  pueda cambiar a través de la aportación, la ayuda, la colaboración y el apoyo. Porque hoy en día, aunque todo se compra con dinero, también se hace feliz a la gente apoyándola y diciéndoles que no  están solos, que sabemos que tenemos que luchar porque se encuentre una cura y un tratamiento.
Esto es lo que ocurrió en  una pequeña localidad de Torrijos en Toledo. El festival de música ‘No me sueltes’ llevaba un tiempo sin organizarse, pero de repente, por cosas de la vida,  el organizador de este festival da clase a mis primos y él  junto a la madre de los niños, Sandra y todos los que colaboran con la Asociación Española de Pompe se pusieron a tope  a funcionar para volver a revivirlo y dar ese gran apoyo a la enfermedad además de recaudar fondos destinados a la  investigación y aportar información.  Y partir de ahí todo surgió sólo, un buen cartel de música y una noche mágica donde , tanto sus artistas ( Andrés Suárez y Fredi Leis)  y todos lo que nos reunimos allí, tuvimos la suerte de sentir.  Y ahora os brindo a todos esa oportunidad  de vivirlo y revivirlo.

En este video ya os hago un pequeño resumen en qué consiste la enfermedad y os dejo links de todo. También lo hago por aquí.  Animo a todo el mundo que os impregneis  de información y que colaboreis, no importa la cantidad, sí el gesto,hacerlo.  De verdad, que yo ahora mismo mientras escribo pienso en la satisfacción de poder ayudar y aportar mi pequeño grano.  Probar y  hacer el vuestro.  Ya no me enrollo más y os dejo con el video. Espero que os guste y cualquier duda podeis preguntarme por aquí o por  redes sociales.

  • Página Web: http://www.asociaciondepompe.org/ .
  • Redes Sociales:
  •   Facebook. https://www.facebook.com/AEEPompe/.
  • Twitter: https://twitter.com/AEEPompe.
  • Otras noticias relacionadas: http://diario16.com/lugar-la-mancha/

 

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